心室中隔欠損診断から今の成長

タイトルにもあるように娘は心室中隔欠損という心疾患を持って生まれてきました。

調べるとこんな感じのことが書いてあります。幸いなことに穴は中等度8ミリでしたが経過観察でしばらく定期的にシナジスを打ちながら様子見でした。

ミルクも母乳も飲んでる間に寝てしまうくらいで体力がないし、だから栄養を摂る力も弱い、そして体重が増えないから免疫が落ちるという悪いサイクルが生後すぐから1年くらいは繰り返していました。

大学病院の眼科と小児科が隣り合わせになっていたので、待合席で横に座っていたおばあちゃんに「まあ、かわいいミルクはどのくらい飲むのかしら？」と聞かれて、わたしが「10ミリです…(´ω｀)」と答えるとおばあちゃんが「え？100ミリじゃなくて？？」という。10ミリでも盛ってるけどね（＾ω＾）今考えると新生児で100ミリは飲みすぎたよね？

とにかくこまめにミルクと母乳をあげつつ、離乳食が食べられる時期まで待ちました。うちは歯が生えるのが早かったので3ヶ月後半からは徐々に鶏肉のだしや魚の出汁を取ってあげていました。5ヶ月の頃はそのお出汁にバターを入れてあげたり、生クリームを入れてポタージュにしてました。(新しいものを試すときは子どもの健康状態を見て、あとは病院のやってる時間帯に試すのが鉄則です)

固形物は2歳近くまでほぼ遊び食べのような状態で嚥下が敏感で吐き出したしまうことが多かったのでこのスープで生き延びていたと言っても良いくらいです。

じゃがいものポタージュは炭水化物も取れてすごい重宝しました。娘にはバターの塩分だけで大人はハーブソルトを少し入れるとめちゃ美味しいです。じゃがいもとチキンストックとバターで作ります。

今2歳10ヶ月12.7キロですが、それでもまだ食べムラはあります。でもシナジスも打たないで良くなり、後はひたすら経過観察です。今は一番大きいところが4ミリなので、このまま閉じたらいいなと願っています。

体は栄養が作っていて、人は食べないと死んでしまうということを改めて学びました。

命は奇跡の連続なんだなとつくづく感じるそんな日々です。

心疾患と娘にはまだ見つからない病気があるのでそのことについても今後書きます。