わたしと心疾患の娘との日々

離婚協議のためにすることや心疾患の娘との日々を綴ります

最近の出来事、保育園と幼稚園のプレそして私の入学

ブログよりもつぶやくことの方が増えてしまって滞り気味です。

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@Bowmama6

↑わたくしViolaのツイッターアカウントです。

 

娘のインターナショナルスクールのプレを9月から変更して、インターナショナル保育園型と日本の幼稚園のプレに絞ったので、提出書類に追われていました。

9月末からはいよいよ私の学校も始まるのでそっちもバタバタしてなんとかひと段落つきました。

 

正直日本の幼稚園の方はエスカレーターで娘にとってはすごい楽だろうけど、場所が駅から離れていてすごく通いづらい。先生の子どもたちへのかかわり方、小学校卒業まで継続して英語教育のプログラムを取り入れていること等すごく魅力的なので候補の一つにしている。

 

今月から慣らし保育をしている保育園はインターナショナルなので私の目指しているものに近いのだけど、その後のことを考えるとどうかなと迷う。

 

ほかにも面白そうな学校を見ているといろいろあるよね。

www.katoh-net.ac.jp

 

www.onsho.ed.jp

 

ktsg.jp

 

多動なんだけど音楽とダンスが好きだから音大付属もいいなあと思ったり、加藤学園は英語で授業をするイマージョン教育で有名なんだよね。シュタイナー教育はみんなよく知っているだろうけど京田辺の学校は自然の中で子供たちを遊ばせてくれるみたいだからそれがよさそうだなと思っているんだ。中国語とドイツ語ができると聞いた。

 

今月末から私は語学学校に通うのだけど、特に女性はたくさんの言語を話せるほうがいいと思う。だから親のプレゼントとして英語だけはあげられたらなーと考えています。全部私の独断と偏見だから入り口だけ用意して後は娘が選ぶこと。

 

将来のことを考えるだけでも楽しいから学校のことめっちゃ調べてしまう笑そんな感じです!

 

 

 

手のアトピーがつらい

最近梅雨だからなのか手のアトピーが本当につらい。

 

ストレスの大きな原因はこのアトピーからきているといってもいいほど。

全身アトピーで乳児期を過ごしてからだいぶ良くなったとはいえ10代半ばからは手のアトピーに悩まされている。

 

ビオチン療法も一進一退

五苓散、ビオチン療法に必要なサプリメントと腸内環境に気を付けるようにしてもどうにもといったかんじ。

 

赤ちゃんの頃にも新潟にある鉄分が含まれる温泉で湯治をしていたそうで、それが効いたと親に聞いたので今回また湯治をしてみることにした!

 

探してたらこんなドンピシャなブログを見つけた。

atopicbuster.amebaownd.com

 

ひとまず都内にある所に今度行ってこようかなと思う。

 

北海道の豊富温泉はめちゃ有名らしくここも気になっている。油と温泉というのがよく結びつかないのだけど、アトピーと乾癬にいいらしいよ。

 

この治療が効いたとか、この温泉いいよというアトピーの方いらしたら是非教えてください!

 

 

自分のかゆみももちろんつらいのだけど人の目にさらすのがつらい。

汚いから。最近面の手袋で指のところが開いているものを買ったからそれをつけてる。

 

綺麗になりますように。

 

 

 

 

娘の血小板は少ない

2歳なりたての頃に肺炎になったことがきっかけでサイトメガロウイルスに感染していることが分かった。

 

サイトメガロウイルスって何???

 

toxo-cmv.org

 

 CMV(Cytomegalovirus:サイトメガロウイルス 学名HHV-5(human herpesvirus 5))は、ヘルペスウイルス科ベータヘルペスウイルス亜科に属するウイルスのひとつです。 

 

熱性けいれんを起こしてから意識がなくなったため救急車で運ばれたのだけど、血液検査をしてもらって一応サイトメガロウイルスによるもの、そして肺炎だろうということが分かった。それに合わせて点状出血があるためこれは何だろうね....ということで先生が悩み始めてしまった。

 

血小板が少ない、サイトメガロウイルスにかかっている、点状出血があることから、

特発性血小板減少性紫斑病ではないかとの診断が下された。

ただ、娘の場合は、点状出血がみられた生後6カ月で検査した時から安定して血小板の値が低いことからこの病気は当てはまらないのではないかと考えてた。

 

少し疑問があったので小児専門の血液科でセカンドオピニオンに行き、なんとなく納得した。血液の疾患と遺伝の側面(もともと血小板が入る器が小さい)から経過を観察していくという方向で見ていくことにした。

 

書いていてもよくわからないことだらけ。私はアトピーはあるけども心臓も元気だし、血液の以上も特にない。娘の体の中で何が起こっているのかをできる限り知っておきたいと思って今回の遺伝子検査に進むことにした。

 

 

扶養1人、ひとり親、リモートワーク

 

 

 

 

リモートワーク求人サイト

今日こんな求人サイトを見つけた。
reworker.jp

 

子ども中心の生活をしたいと子どもの疾患②が見つかってから強く思って、そのために転職活動をしているのだけど答えが出ないままいた。

これやー!!!と思ったので採用してください(´エ`人)ォネガィ☆

 

 

娘の新たな疾患と退職

2度の熱性けいれんで血液に異常があることが分かり骨髄穿刺をして、血小板が少ないのと、血小板を作る細胞が破壊されていることが分かった。

 

この際に別の要因もあるのだけど仕事を辞めた。(私の住んでる地域は待機児童が半端ないので職場と反対方向の電車で保育園に向かい、また職場に向かうという生活に疲れた。保育園の送りで半分魂を削られて、保育園から家までで消滅する。)

 

今後は遺伝子検査に移るので離婚が成立して引っ越し先が決まり次第病院の近くに引っ越しをする予定。こんなライフスタイルについてこられる職場は存在するのか....

いや、無い。

あくまで私のスペックではないというお話なので、「ここまでの高みに来てご覧。こんな景色があるぞ」という方はぜひ、見せてください!

 

 

小1の壁

この言葉はよく聞いていたけど何が問題なのかよくわかっていなかった。

 

子どものことを相談するにも先生と保育園の時のようは話すことはないだろうし、親は育児と仕事しながらこの変化も受け入れていかないといけないのすごく大変だと思う。記事の中ではそんな問題をこう言っている。

小1の壁とは:小学校への進学に伴い、親の仕事、子どもの成長度合い、環境の変化により、保育園時代よりも働く親が、仕事と子育ての両立がしづらくなること。

 


www.businessinsider.jp

 

 保育園に娘を10か月から預けているが、最初は慣らし保育もするし、保育士さんが丁寧に子どもの変化など教えてくれる。でも小学校になると慣らしもないうえに、先生は1人で30人ほどの子どもを見ることになる。

 

勉強も始まってくると義務教育なのにこれについていけなかったらすごく心配になると思う。そしたら勉強を教えないといけないし、補助としての塾も考えることになる。預かりと習い事を両立するアフタースクール、学童の登場である。

 

都内に複数の学童事業を展開しているこの学童を見てみると、レギュラーで13:00から19:00と書いてある。前延長は10:00から後延長は21:00までと書いてある。送り迎えはあるみたいだし、長期休暇の際はキャンプなどの体験もあるらしい。

習い事も週5で分けてそれぞれの日にいろいろな習い事もそろえてくれている。

 

でもやっぱりお金が大事だよね.....。

wisdom-academy.com

 

 

厚労省の第1-1-9図 平均初婚年齢と出生順位別母の平均年齢の年次推移をみると2015年時点で第一子の出産平均年齢が30歳だから36、7あたりで小1の壁にぶち当たる。

第1部 少子化対策の現状(第1章 2): 子ども・子育て本部 - 内閣府

 

厚労省の世帯主の年齢階級別の所得の状況を見ると1世帯当たりの所得は29歳以下よりも30歳から39歳の方が高いのに、1人当たりの世帯が30歳から39歳で下がるのは小1の壁で働き方を変えた親がいるのではないかと推察できる。

https://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/k-tyosa/k-tyosa17/dl/03.pdf

 

個人的には小学校から娘の養育費画像減るのでこの壁を越えていかねばならない。

昨年の調査でワーキングマザーの割合は7割を超えたとのこと。

働き方の柔軟性という意味でもリモートワークや一部在宅などの動きは今後も広まってくるだろう。

 

まとめ

 転職を決意しては、疾患のことと勤務時間を考えて心が揺らいでいたので娘をすぐお迎えに行ける場所で働けるかもしれないし、医療的ケア児などを抱える方々の中でもこのような働き方が手助けになるかもと思ってシェアすることにした。

 

もちろんこれですべてが変わるわけではないけど、今まで仕事をしないといけないのにあきらめてきた人たちにも扉が開かれてきたのかなと思っている。

 

 

 

 

 

我が娘(2歳後半)の毎日

5:30 起床「あけて、ま!」とドアを開けることを強要され起こされる。

5:40 「ミル(ミルク)のみたなー(飲みたいなー)」とやっと起きた母にミルクを作ることを強要する。

飲みながら朝のディズニーチャンネルにてHi5のみんなとダイナソーダンスをする。

6:15 朝食を食べる。和食なら味噌汁、ごはん、出汁巻卵 、フルーツ

洋食ならスクランブルエッグ(ケチャップを食べるため)、チキンスープ、ヨーグルト(西友の生乳ヨーグルト大好きマン)、フルーツ

 

7:00その後おかいつを見てとレゴを高く積み上げる。(毎朝全てレゴを箱から出す。)

 

8:20家を出る。電車に乗って幼稚園に向かうがなかなか進まない。近所のミニピンがぺろぺろ娘を舐める。喜ぶ。舐める。喜ぶ。引き離す。泣いてるが、手を拭く。 転げ回る(意識を遠のかせてイライラを回避する。)

8:45電車に乗る

9:00から14:00まで幼稚園

14:10からクラスメイトとの公園遊び。

16:00帰る。抱っこ。電車ノル。ネル。オモイ。

16:20家着く。寝かせる。

17:30起きる。

17:40お風呂

18:30夜ご飯 今日は鮭あら炊き、ご飯、味噌汁、アボカド

20:00就寝

 

大人の時間( ^ω^ )母眠い

 

 

アトピーと副腎疲労とビオチン療法

私は生まれてから数か月でアトピー性皮膚炎と診断された。いまだに原因はわかっていないが外的な刺激に対して過剰に反応しているように自分自身は感じる。

 

アトピーが何かについてはこの記事を見る人は興味ないと思うので私がアトピーになってから今までの生活について、どのようなアトピー療法をしてきたかについて少し書きたいと思う。

①薬

まず勧められたのはステロイド亜鉛化軟膏だ。

とにかくじゅくじゅくしているところを乾燥させてそれ以外のところを保湿する。

 

お風呂で患部を手で洗ってきちんとすすぐ。その後お風呂から上がってからステロイド剤と亜鉛化軟膏を塗って、ガーゼでカバーする。医師が詳しく説明してくれると思うからステロイドもそれに従って使うべき。(2か月から)

赤ちゃんの時の写真を見ると頬っぺたも手足も真っ赤でジュクジュクして薬でてかっていてめちゃ不細工なんだけど大人になってからは見た目にはほとんどわからないほどだ。今度写真載せる。

 

そして高校生くらいから海外にいたのだけどストレスで悪化して手に水泡が出てきてかゆくて眠れないことが増えたのでロラタジンを飲みながら、ステロイドと少し良くなったら非ステロイドのプロトピックを塗るようになった。

 

ただし、プロトピックが非ステロイドだからと言って脱ステロイドのために使ってはいけない。あくまで医師の指示に従ってほしい。(何回もすみません。脱ステロイドは虐待だと思ってます。するならそれを管理しながらやっている医師の元入院で見てもらうしかないと思います。かゆみは壮絶です。人間らしい生活をさせてあげてほしいです。)あとはビオチン療法が自分には合ってたのでのせとく。

 ビタミンCはアトピーでなくても抗酸化作用があるのでおすすめする。タイムリリース型を飲んでるけど1000ミリグラムくらい入ってたらいいのではないかな。これと腸内環境を整えるためにミヤリサンそしてビオチンだ。

 

【Natrol】ビオチン Biotin 並行輸入品

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ウルトラC 2000mg (タイムリリース型) 60粒[海外直送品]

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②食事療法

卵と乳製品は全くダメで、母乳だったけどミルクの時はアレルギー成分が除去されたものを飲んでいた。5歳で海外に行ったときに食事制限ができなくなっていろんなものを食べながら試したけど乳製品に関して生卵以外はチーズもヨーグルトも牛乳も多く食べなければ大丈夫になっていた。

大きくなってからはカフェインをなるべく控えている。産後の貧血とカフェインの取りすぎはアトピーと相性が良くないので。アドレナリンが常に出ることになって副腎歩廊になってしまい、副腎皮質ホルモン(自分で自分を治す力)が出なくなってしまうため。アトピーの人は副腎疲労が多いんだって。なんとなくわかる。

 

③生活関連

新潟に住んでいた時に温泉によく連れて行ってもらっていた。肌のじゅくじゅくとしたところが乾燥してよかったとのこと。

 とにもかくにも保湿だから娘とこれをお風呂上りに塗ってる。娘が赤ちゃんの時は顔に層ができるくらいプロペト塗ってた。

あとヤクルトとヤクルトの青汁も飲んでる。とにかく腸内環境が私にとっては一番大事だと感じてる。便秘が続かないようにすることが大事!毎日酸化マグネシウムはとるようにしている。あとはUdo's oil

ヤクルト 朝のフルーツ青汁 7gx15袋

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 ついでに娘の腸内フローラ対策と魚オイル(頭の成長のためw)

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娘は今のところ無事アトピーなしで生活している。私も手以外はだいぶアトピーはよくなってきた。最後に一番大切なのは睡眠と食生活と保湿という基本。なるべくいい油をとることを心掛けてください。あとは睡眠はかなり重要。そしてお風呂上りは保湿して少ししてから薬を塗ってください。きっといい付き合い方が見つけられるはずです。

 

アトピー肌の人の化粧品選びも需要あれば書きます。今日はここまで!

 

 

 

 

 

元夫との日々とモラハラ

 モラルハラスメントとは言葉によって人を気付つけ支配する手法を指す。

証拠が残りにくいが被害は深刻で治癒には長い時間がかかる。

その人の一番弱いところを攻撃して拷問のような説教が続く(言葉の暴力、大きな声で怒鳴る、何度も謝罪させる)経済的に縛り付)、夫婦間の性搾取(避妊を拒否する、相手の同意なしに性行為を行う、薬を盛る)などが長期にわたり行われる。

 

元夫は娘が新生児の時から気に食わないことがあると私をしつこく問い詰め、育児放棄といい家の外に追い出された。泣き叫ぶ娘を前に無力だった。警察を呼ぶとやっと家のドアが開かれて、娘は哺乳瓶を持った夫に抱かれていた。熱すぎるミルクに驚いてすぐ娘を引き離した。

 

警察が安全確認をして非難と言われたが、その当時は行く当てもなかったためそのまま家に残った。そのあとは娘が夜泣きで寝ている合間に夜通しで怒鳴られ、なぜか最後はは仲直りのセックスを強要され心が壊れそうだった。

 

ここを一刻も早く離れなければならないのに夫に何をされるかと考えると家から出ることができなかった。

 

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